Nacionales, Reportes

Esclerosis múltiple, un sufrimiento que aumenta por la indolencia estatal

Quedar inmovilizadas de por vida es el mayor temor de las 3.000 personas que viven con la enfermedad en Venezuela. Desde  hace dos años no hay las medicinas de alto costo que requieren y la mitad de los neurólogos especializados se han ido del país

Reporte Proiuris | @Proiuris_VE  | IG: @Proiuris | Facebook: @ProiurisVE

Betania Franquis Prada

Son apenas tres metros desde la cocina a la sala, pero, para  ella, es un largo trayecto. A cada paso, planta el pie derecho para arrastrar el izquierdo. Con ambas manos aferradas a la andadera, avanza lento. Cada centímetro cuesta. El dolor dificulta aún más el desplazamiento.  Algo tan esencial como caminar es un desafío para las personas que, como Larissa Ortigoza, viven con esclerosis múltiple.

Las primeras señales de la enfermedad aparecieron en noviembre de  2009. En esa fecha Ortigoza había sido despedida de una reconocida empresa multinacional en la que se trabajó ocho años. Es ingeniera en computación egresada de la Universidad Central de Venezuela e hizo carrera en la petrolera Lagoven. Aunque no existen pruebas científicas  que lo corroboren, cree que la tensión emocional y el estrés ocasionado por el desempleo le detonaron la esclerosis múltiple: “Todo fue repentino, redujeron el personal y me quedé fuera. Entré en shock”.

Las manifestaciones del trastorno se intensificaron con el transcurrir de los meses. A Ortigoza se le adormecieron los brazos, la lengua y el paladar. Poco después comenzó a perder el equilibrio. “Caminaba y me pegaba de las paredes. Fue entonces cuando decidí visitar un neurólogo”. Tras ser sometida a  varios exámenes no concluyentes, fue diagnosticada con esclerosis múltiple remitente recurrente, una de las tipologías más frecuentes de la enfermedad.

La esclerosis múltiple, conocida como la enfermedad de las mil caras, es un padecimiento neurológico crónico  que afecta el sistema nervioso central. Se origina cuando el sistema inmunológico deteriora la mielina, una sustancia que funciona como una capa protectora que recubre las neuronas. Cuando este recubrimiento se daña, disminuyen o se detienen los impulsos nerviosos, lo que bloquea los mensajes que envía el cerebro para la ejecución de funciones psicomotoras.

La EM es uno de los trastornos incapacitantes más frecuentes en los adultos. Es usual en una población mayor a los 40 años, sin embargo, 10% de los registros se concentra en personas de entre 20 y 30 años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología hay 2,5 millones de casos  en el mundo.

La incapacidad total: un temor latente  

Ortigoza cuenta que cuando fue diagnosticada en el año 2010 tuvo acceso casi inmediato a los medicamentos de alto costo a través del Instituto Venezolano de Seguros Sociales. La administración intravenosa de los fármacos ralentizaba la aparición de los síntomas y le permitía llevar una vida casi normal. Hoy en día tiene más de dos años sin tratamiento.  La rigidez muscular y la pérdida de la fuerza motora alteran hasta el más mínimo de sus movimientos. Sentarse en un sofá, sostener un objeto o caminar algunos metros es un reto.

“Cuando estaba medicada podía caminar e incluso conducir con normalidad. Ahora me movilizo con andadera y no puedo sostenerme. Cada día pierdo las habilidades de mi cuerpo”. El 16 de noviembre de 2016,  le fue suministrada a Ortigoza su última dosis de Tysabri, uno de los medicamentos que llegaban a Venezuela, producidos por la empresa multinacional Biogen.

De los 15 protocolos de medicación  que existen en el  mundo para atenuar los efectos del trastorno, cinco eran distribuidos en el país a través del IVSS: Copaxone, Betaferon, Avonex, Tysabri y Rebif. El único fármaco de administración oral conocido como Gilenya, que era vendido en la fundación Badan, no llega a la institución desde hace más de año y medio.

Pese a las dificultades, Ortigoza de 59  años de edad, se mantiene optimista. El lado derecho de su cuerpo está casi paralizado y al conversar olvida algunas palabras. Las frases se atropellan en sus labios adormecidos. La esclerosis ha deteriorado partes de su cerebro en las que procesa la información. Poco a poco disminuye su memoria y su capacidad de escribir correctamente.

La esclerosis múltiple es una patología neurodegenerativa que se manifiesta a través de “brotes”. Durante dichos episodios se agravan o se presentan nuevos síntomas que pueden extenderse desde las 24 horas hasta los seis meses o más, con secuelas irreversibles. Ortigoza sufrió tres brotes de gran intensidad desde 2010. El último de ellos ocurrió en febrero y se prolongó hasta marzo de este año.

La falta de fármacos y la manifestación de nuevas crisis pueden conllevar a un progreso del trastorno. Según la gravedad de los síntomas y las lesiones, la esclerosis se clasifica en: remitente recurrente, remitente progresiva, primaria progresiva y secundaria progresiva. Ésta última es la tipología más severa y se caracteriza por un estado de postración total que dificulta los procesos fisiológicos básicos como la deglución y la excreción. La alimentación deficiente, la falta de movilidad y otras complicaciones asociadas al estado de incapacidad, pueden acarrear la muerte.

La esclerosis múltiple no es hereditaria ni congénita. La causa que la origina es una incógnita. Investigaciones científicas asocian el desarrollo del padecimiento con el déficit de vitamina D y los cambios climáticos extremos. Otras teorías sostienen que las personas que sufrieron  enfermedades virales como la mononucleosis, el herpes y la varicela son más propensas a desarrollar EM.

Cifras manejadas por diversas organizaciones alrededor del mundo arrojan una mayor incidencia en individuos de raza caucásica. Los efectos del estrés en el sistema inmunológico también han sido analizados, sin resultados concluyentes.

Cuando Ortigoza padeció el primer episodio recurrió al solumedrol. El fármaco, comercializado como un esteroide sintético desinflamó su médula espinal y la ayudó a sobrellevar la enfermedad algunos meses. Ya no lo consigue; el medicamento desapareció de las farmacias.

A principios de 2017 una presentación de 40 miligramos costaba 2,5 millones de bolívares. La dosis recomendada para pacientes con EM es de un gramo, por lo que necesitaría de cuatro a cinco dosis para recuperarse. La omisión del Estado ante la gravedad de la situación obliga a muchas personas a emprender un tortuoso periplo hasta Colombia donde venden el gramo en 40 dólares. Para Ortigoza esa no es una opción, pues la pensión por incapacidad que recibe es su única fuente de ingresos.

El dolor lumbar altera su rutina diaria. Cuando el malestar se lo permite se levanta y sale a caminar, otros días se queda postrada en la cama. La pasticidad (rigidez) de los músculos le dificulta moverse. En su condición no puede trabajar. Su madre, de 82 años de edad, es su única compañía. Su único hijo es estudiante y vive en España.

Un calvario similar al de Ortigoza viven otras 3.000 personas diagnosticadas con EM en Venezuela, según registros de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem). María Eugenia Monagas, presidenta de la asociación, denunció que el suministro irregular de las medicinas de alto costo que comenzó a finales de 2016 se agravó en 2017.

Deudas e irregularidades: flancos de la desidia estatal

Para finales de 2016, cuando el IVSS dejó de  firmar las órdenes de compra para traer los medicamentos ya se vislumbraba la crisis del sector salud. La deuda del gobierno con los laboratorios para ese entonces se calculaba en 4 millardos de dólares, según fuentes vinculadas al gremio de bioanalistas, mientras que la mora con el sector farmacéutico ascendía en 2017 a 674  millones de dólares, según datos de la Cámara de la Industria Farmacéutica.

Los reclamos de organizaciones de la sociedad civil por la falta de medicamentos se acumulan en el despacho del Ministro de Salud.  Los que han dirigido el despacho en los últimos años ni siquiera les han dado respuesta. El envío de donaciones es la única esperanza para quienes viven con EM, sin embargo, dichas acciones no están exentas a las irregularidades.

Monagas denunció que a mediados de agosto de este año un lote de ampollas Tysabri que expiraban el 25 de septiembre fue puesto en venta a través de la red Fundafarmacia. El cargamento de medicinas, supuestamente donado por México, fue distribuido para la venta en dos ampollas por persona, a un costo de 1.300 dólares. La información concerniente al laboratorio de procedencia no fue esclarecida por la empresa.

“Conversé con un representante de Fundafarmacia y se negó a darme detalles. Me sugirió  consultar con un neurólogo en caso de comprar la medicina. Exigimos saber en qué condiciones llegó ese fármaco al país”, dijo la presidenta de Acpem.

La administración del tratamiento de alto costo para atenuar los efectos de la EM amerita rigurosos controles médicos. Quienes son tratados con Tysabri deben someterse a un examen obligatorio para descartar la presencia del virus John Cunningham, un agente viral que permanece adormecido en gran parte de población y que tiende a reactivarse en personas inmunosuprimidas. La presencia activa del virus en estos casos puede infectar la materia blanca del cerebro y producir una leucoencefalopatía multifocal progresiva, que puede ser mortal.

Los 300 dólares que cuesta el examen para detectar la presencia del virus J.C. los costeaba el laboratorio Stendhal, pagado por el Estado. Hasta finales de 2016 la empresa se encargó de enviar las muestras a Boston, Estados Unidos, para su análisis; pero desde que comenzó a escasear el medicamento eso cambió. La deuda que el IVSS mantiene con el laboratorio lo obliga a desentenderse de la situación.

Al conjunto de quejas y exigencias se añade otro reclamo. Gina Massimo, integrante de Médicos Unidos de Carabobo y cofundadora de la Acpem, denunció las fallas en el suministro de una provisión de pastillas Gilenya, donadas al IVSS por laboratorios Novartis de Colombia.

El lote que ingresó al país en el mes de abril de este año, sería distribuido en todo el territorio para cubrir cuatros meses de tratamiento por persona, como lo confirmó el laboratorio a través de una llamada telefónica. “Recibimos denuncias de personas a las que no se le suministraron las 4 cajas de tratamiento. Todos los pacientes estaban registrados y no se justifica que muchos se hayan quedado sin la medicina. Exigimos saber qué pasó”, agregó Massimo.

Desatención médica, un reflejo del olvido

La situación se refleja en los centros asistenciales. Massimo enfatizó que las 3.000 personas que viven con EM en Venezuela están desasistidas. Del programa nacional de atención especializada para personas con esclerosis, fundado hace 30 años por el doctor Arnoldo Soto, solo queda el recuerdo. De 100 neurólogos expertos en la patología, 50 permanecían en el país a mediados del año 2015. Los salarios insuficientes y las crisis del sector salud los obligó a buscar nuevas oportunidades en países como Costa Rica, Ecuador, Argentina y Chile.

“En el oriente del país ya no hay consultas para personas con esclerosis, los pocos doctores que quedaban se fueron” aseguró Massimo. Quienes requieren de atención debe trasladarse hasta Valencia donde un grupo de médicos recién egresados ofrecen atención neurológica.

La desatención hospitalaria hace eco en la capital del país. La única unidad de atención especializada de Caracas que funcionaba en el hospital Domingo Luciani, está desarticulada. Hay déficit de personal y las consultas están suspendidas. Hasta finales de 2016 el recinto recibió en esta área a las personas con EM. Allí se les administraba el tratamiento intravenoso. Hoy en día no hay ni yelcos ni kits quirúrgicos para aplicar el protocolo de medicación.

La carencia de equipos de resonancia magnética en la red hospitalaria dificulta la detección de nuevos casos. El diagnóstico de la EM amerita de tres a cuatro resonancias con contraste y una punción lumbar. El elevado costo de este tipo de estudios deja a las personas sin opciones. A mediados de septiembre el precio de una resonancia magnética oscilaba entre 700 a 800 bolívares, por lo que en promedio se necesitarían aproximadamente unos 2.800 bolívares para cubrir solo el costo de las resonancias.

La falta de atención médica y la escasez de los fármacos de alto costo persisten para las 3.000 personas diagnosticadas con EM en Venezuela. En este 2018 se cumplen dos años desde que la ACPEM introdujo una denuncia ante la Defensoría del Pueblo. Hasta el momento no hay respuesta ni tampoco medicamentos.

Related Posts

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.