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11.000 venezolanos con patologías renales corren riesgo de muerte

En la unidad de hemodiálisis Riverside los médicos y las enfermeras trabajan con los pocos recursos que, esporádicamente, les envía el Instituto Venezolano de Seguros Sociales. La ausencia de filtros y catéteres obliga a muchos a comprar los insumos para dializarse
Reporte Proiuris
Betania Franquis Prada

El viento balancea unas bambalinas de Navidad, como un destello de alegría en medio de la calamidad. En el frontón de la quinta ubicada en Chacao se lee un nombre en letras doradas: Riverside. Fue acondicionada para prestar atención médica a personas con insuficiencia renal y es uno de los pocos centros extra hospitalarios que aún funciona, pese a que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no suministra insumos suficiente y regularmente. Allí, enfermeras, médicos y personas con síndrome nefrótico se las ingenian para sobrellevar la enfermedad cuyas consecuencias han provocado aproximadamente 3.000 fallecimientos desde mayo de 2017, según los registros de la Coalición de Organizaciones por la Salud y la Vida (Codevida).
Elianna Sarmiento vive en la carretera vieja Caracas-La Guaira. Tiene sueño y se percibe agotada. Ella y su madre, Mariela Ortiz, madrugaron para entrar en el primer turno de las 7:00 am. En el trayecto hacia Chacao se perdieron. Abordaron el autobús equivocado y se desviaron del camino. Es la primera vez que Sarmiento, de 34 años de edad, recibe la terapia de sustitución renal en Riverside. Antes acudía al Hospital Pérez Carreño, donde se mantuvo en control desde que le diagnosticaron insuficiencia renal crónica a mediados de 2017.
Su rutina consistía en dirigirse tres veces por semana (martes, jueves y sábados) al Pérez Carreñ para ser dializada. Así fue durante seis meses hasta el viernes 14 de diciembre. Ese día, el médico encargado del área de Nefrología le notificó que debía buscar otro sitio donde realizarse la diálisis. También se negó a sustituirle el catéter que la conecta a la máquina de hemodiálisis. “Me dijo que se iría del país y que en la unidad solo se atenderían emergencias. Esa fue mi última diálisis en el Pérez Carreño”.
A partir de ese momento Sarmiento emprendió un peregrinaje por varios hospitales de Caracas. El temor a envenenarse con los residuos de su sangre la obligó a recorrer la ciudad durante varios días. Necesitaba ser dializada, o de lo contrario, comenzaría a descompensarse. Para las personas con patologías renales no hay tiempo, las horas están contadas. “Me decían que no había cupo o que faltaban materiales. Fui hasta a Catia y en todos los lugares era lo mismo. Pasé por más de seis centros hasta que supe de este sitio”, asegura.
La indetenible destrucción del sistema público de salud  en Venezuela angustia a Sarmiento. Aunque encontró otro lugar donde ser dializada teme no tener esa suerte la próxima vez. Sabe que la situación de otras personas con insuficiencia renal es difícil y la disponibilidad de cupos es limitada.
Ella, además de sufrir las complicaciones asociadas al síndrome nefrótico, es hipertensa. Diariamente toma un coctel de tres medicamentos para controlar su tensión arterial.  Eso, cuando  consigue los fármacos. “La última caja de  Amlodipro me costó 4.200 bolívares y vivo de una pensión como superviviente desde que mi esposo falleció. No se puede vivir con eso”.
Sarmiento está desempleada y es madre de dos adolescentes de 14 y 16 años. Aunque sus familiares la apoyan, en oportunidades debe decidir entre costear su tratamiento o comprar comida.

“A veces nos toca comprar todo”

María Josefa Ascanio de 62 años está por entrar en el segundo turno de personas por ser dializadas. Tiene  más de un año acudiendo a  Riverside desde que le detectaron insuficiencia renal crónica asociada a la tensión alta. Uno de sus riñones no funciona y el otro filtra su sangre con dificultad. Al comparar la operatividad de Riverside con otros centros, asegura que las enfermeras y médicos hacen lo mejor que pueden: “Es un buen equipo a pesar de que hay pocas enfermeras. Tratan bien a las personas”.
Para Ascanio las fallas más importantes se presentan cuando escasea la eparina, los filtros y el bicarbonato que mantiene las maquinas dializadoras. En esos casos, el personal se comunica con el IVSS para solicitarle material pero el organismo no siempre responde. Varias veces durante 2018 hubo ausencia casi total del material y de los kits para diálisis. En otras oportunidades la cantidad de insumos fue insuficiente para cubrir la demanda de los tres turnos de personas que asisten a dializarse. “A veces nos toca comprar todo eso. Un filtro vale hasta 8.000 bolívares. Son materiales costosos y muchos no los venden a particulares”, dice la mujer.
La vitamina B y el ácido fólico no se encuentran en la farmacia del Riverside, al igual que la eritopoyectina, una hormona producida por el riñón, cuya función es mantener constante la concentración de glóbulos rojos en la sangre.  El IVSS dejó de suministrarla hace más de dos meses. “Ahora debemos buscar quien no las done si no tenemos dinero para comprarlas. Nos las ingeniamos para seguir con vida”, indica Ascanio.
A la insuficiencia de catéteres, filtros, kits y medicinas se añade otro problema: la falta de operatividad de las máquinas dializadoras. A principios de 2018, un total de 32 unidades de diálisis se paralizaron porque el Ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de Seguros Sociales se retrasaron con los pagos a los proveedores.
Daned Urbina, denunció que la única máquina de Riverside para personas con hepatitis y VIH está dañada desde hace días. “Les sugirieron irse a otro centro a dializarse pero han sido rechazados”, informó. Urbina aseguró que ocho personas de los tres turnos tienen más de una semana sin recibir la terapia de sustitución renal. Aunque podrían optar por asistir a una unidad privada, los costos son demasiado elevados. En promedio una sesión de diálisis cuesta 400 dólares, lo que equivale a 240.000 bolívares. “Anoche vinieron desesperados porque están ahogados sin la diálisis. Ya no pueden esperar”, enfatizó Urbina.
La máquina para positivos de Riverside es una de las pocas que funcionan en Caracas para atender a personas con Hepatitis y VIH. Para ser reubicado en otro recinto y ser dializados, estas personas  deben someterse a un estudio denominado  marcadores virales. Los resultados tardan días en ser procesados y constituyen un requisito indispensable para ser admitido en las unidades de hemodiálisis.
Daned Urbina, además de exponer la situación de sus compañeros de diálisis, hace hincapié en su caso. Ella requiere una prótesis especial para ser dializada y un trasplante renal. Sin embargo, no ha podido tener acceso a ninguna de las dos opciones para mejorar su calidad de vida.  Quienes se someten a las terapias de diálisis disponen de varios accesos para recibir la terapia de sustitución renal, bien sea a través de un catéter o de una fístula que se coloca en el cuello, las piernas o los brazos.
Urbina tiene contraindicado el uso de los catéteres y las fistulas, por lo que debe adquirir la prótesis vascular arteriovenosa, conocida como gorotex. En el país no llega y su costo en elevado en otros países. “La he conseguido en 800 dólares pero en el país no hay cirujanos que puedan insertármela. Tampoco pueden trasplantarme porque el programa de trasplante tiene casi dos años suspendido. Se me agotan las opciones”, precisó.

Panorama desalentador

Francisco Valencia, director de la Codevida, indicó que desde mayo de 2017 hasta el 17 de diciembre de 2018 murieron 3.000 personas con insuficiencia renal crónica.
Una de las causas del incremento de la mortalidad es la   ausencia de inmunosupresores. De los seis medicamentos antirechazo solo dos llegan al país de forma intermitente: el prograff y el micofelonato. El resto ha desaparecido de las farmacias porque el IVSS no ha firmado las órdenes de compra para traerlos.
Según Valencia, 100 personas perdieron sus órganos trasplantados este año en comparación con el 2017 cuando se registraron 15 rechazos. “No hemos visto ni una pequeña mejora. El dinero invertido por el Ministerio de Salud no se ve por ninguna parte”, enfatizó.
El programa de procura y trasplante de órganos sigue suspendido desde junio del año 2017. Quienes necesitan un injerto de tejido no tienen otra opción: deben continuar en diálisis, con todas las dificultades que ello implica. Datos de Codevida apuntan que 11.000 personas con síndrome nefrótico se encuentran es esta situación. Otras 5.000 están en lista de espera para recibir un trasplante.  Quienes se dializan por más de doce meses pierden la posibilidad de ser receptor de órganos por el daño vascular generado por el procedimiento médico.

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